Foro Arrupe: “Ética en el final de la vida: ¿Centrados en legislar o en humanizar?”‏ Javier Júdez: “Necesitamos una estrategia integral para la atención humanizada al final de la vida”

(Daniel Izuzquiza, sj.).- Las cuestiones éticas acerca del final de la vida aparecen periódicamente en la discusión pública, casi siempre de la mano de casos llamativos, con bastante ruido mediático, mucha carga emotiva, excesiva polémica y escasa precisión terminológica. El último Foro Arrupe, organizado por los jesuitas de entreParéntesis, abordó esta problemática, de la mano de un reconocido experto en este campo de la investigación bioética, el doctor Javier Júdez.

El ponente empleó dos imágenes muy clarificadoras. En primer lugar, recordó que una cosa es tener un código de circulación y otra, muy distinta, conducir un coche. Una cosa es legislar el final de la vida y otra, mucho más importante, humanizar ese proceso. En nuestro contexto se da una cierta dicotomía entre la obsesión por legislar (ofrecer un marco, señalar líneas rojas, indicar las reglas de juego) y la obligación de humanizar, construyendo valores compartidos.

No hay que olvidar que la experiencia de la enfermedad puede ser vivida, para los profesionales sanitarios, desde la rutina; mientras que, para la persona enferma y su entorno familiar, se trata de una experiencia única. Por ello, el ponente subrayó que, más importante que afinar una nueva ley es impulsar realmente una Estrategia para la Atención Humanizada al Final de la Vida.

La segunda imagen empleada fue la del "juego de las torres de Hanoi", cuyas normas incluyen que no se puede colocar un círculo mayor sobre otro menor. Esta imagen alude a que no se puede abordar lo marginal antes que lo sustantivo y, aún más, que se aborda mejor lo marginal, cuando se ha manejado adecuadamente lo sustantivo. Es decir, que en este caso, el orden de los factores sí altera el producto. Por ello, es muy importante dedicar los recursos a lo que es realmente importante para la mayoría de la población. First things first, que dirían los anglosajones.

Desde aquí, el doctor Júdez subrayó algunos principios básicos que pueden ayudar a mejorar la vivencia humanizada del final de la vida y a orientar sosegadamente los debates ético-sociales que, en un momento u otro, volverán al centro de la discusión pública.

Hay que situar el debate en un contexto adecuado, lo cual supone no solo centrarse en curar sino sobre todo en aliviar el sufrimiento y ayudar a "bien morir", con el mayor apoyo, confort y significado posibles y desde el compromiso de no-abandono. Toda relación clínica, pero especialmente en la última etapa de la vida, debe incorporar una buena comunicación asistencial (lo que supone conocimientos, habilidades y actitudes), así como de la incorporar las emociones, valores morales y preferencias del paciente de acuerdo a su realidad clínica y a su entorno. No hacerlo supone una práctica negligente.

Otro consenso básico es que la buena práctica clínica exige el mejor manejo posible del dolor y otros síntomas. Los cuidados paliativos y la intervención bio-psico-socio-emocional (espiritual) pueden aliviar la gran mayoría de los sufrimientos del proceso del morir y deben ser el estándar previo a maximizar en cualquier sistema sanitario riguroso. El acceso a estos recursos es la principal prioridad a mejorar en los procesos de atención al final de la vida. Y, desgraciadamente, muchas veces con obviados o minusvalorados.

Todo médico debe permanecer comprometido con el buen cuidado de los enfermos en situación avanzada e irreversible a lo largo del proceso del morir (no abandono), pero no se le puede solicitar actuar contra sus valores fundamentales (objeción de conciencia). Por su parte, los pacientes tienen el derecho a rechazar tratamientos no queridos o a interrumpir los ya iniciados.

En este contexto, las solicitudes de asistencia a la muerte (por cualquiera de sus medios) deben ser exploradas en profundidad a la búsqueda de la identificación de los problemas subyacentes y de las alternativas aceptables, que se encuentran en la inmensa mayoría de los casos. Los datos empíricos muestran que existe una reducida minoría de casos (probablemente menos del 1%) que tras agotar alternativas aceptables (para el paciente) no se manejan adecuadamente ni con los mejores cuidados paliativos. En este contexto el manejo de la "sedación paliativa", que puede ser terminal, debe plantearse, como cualquier otra indicación médica, de manera rigurosa, abierta y documentada.

En un contexto de excepcionalidad similar pueden aparecer opciones de "último recurso" como el suicidio médicamente asistido, conceptual y prácticamente menos susceptible de abusos que la eutanasia. Llegados a este punto, la opinión pública está profundamente dividida en este debate. Sin embargo, los datos empíricos permiten cierta convergencia de posiciones, reforzada por la experiencia de Oregón y los datos de Holanda de la última década con un descenso entre las opciones de muerte médicamente asistida ante el surgimiento de la sedación paliativa como alternativa previa.

Por todo ello, insistió el experto, previamente a un debate serio de la posible regulación de la asistencia médica a la muerte "elegida", habría que desarrollar una especie de "Libro Blanco del Final de la Vida" en nuestro país para ver dónde estamos (estadísticas de fallecimientos y patologías, sistemas de atención -geriátrico, cuidados paliativos, hospitalario-, opinión población y profesionales, etc.) y un "Plan Integral de Mejora de la Calidad en la atención al Final de la Vida" (valores y objetivos a perseguir, propuestas de regulación desarrolladas, integración de procesos centrados en el ciudadano-paciente, etc.).

Finalmente, Júdez recordó que resulta básico para las personas afectadas (y, tarde o temprano, todos lo somos) anticipar conversaciones sobre la atención a la trayectoria de enfermedad en enfermedades crónicas avanzadas y graves. Sólo así podrá suceder que la "conversación sobre la muerte" sea una oportunidad para mejorar la atención al final de la vida y no un atajo vergonzoso. Esto es lo que se llama la planificación anticipada de la asistencia sanitaria, que resulta más concreta, práctica y humanizadora que los meros documentos del tipo testamento vital o instrucciones previas como ejercicio de un derecho frío aislado del contexto de la vivencia de enfermar y de cuidados.

Sin duda, necesitamos conversaciones en el plano familiar, en el terreno profesional y en la plaza pública.