La dura vivencia de una enfermedad rara : Paniculitis Rut Maya, una joven gloriosa y transfigurada

Qué difícil entender y comprender al profeta Isaías cuando nos habla del siervo de Yavhe:

¡Y con todo eran nuestras dolencias las que él llevaba y nuestros dolores los que soportaba! Nosotros le tuvimos por azotado, herido de Dios y humillado. Él ha sido herido por nuestras rebeldías, molido por nuestras culpas. Él soportó el castigo que nos trae la paz, y con sus cardenales hemos sido curados."

En Rut Maya se nos revela un Dios de cruz y de VIDA

Existir y vivir

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rut 1 Jose Moreno Losada

Rut acaba de morir con veintiún años, queriendo vivir, no se quería dormir, pero se impuso su enfermedad de un modo mortal ultimador, la paniculitis. Un diagnóstico que le ha acompañado a lo largo de su vida y que ha marcado un modo de existir, aunque no de vivir. La vida la ha ido marcando ella, ha vivido su enfermedad y se ha llenado de vivencias inolvidables en su corazón y en los de todos los que la han rodeado. Nació siendo melliza con otro hermano, pero ella ya en su infancia mostraba signos de debilidad especial y es a los ocho años cuando desde una mancha en la piel se llega al diagnóstico de su dolencia y causa de sus males, la enfermedad de la paniculitis. Para saber lo que es esta enfermedad basta poner su nombre y apellidos y se podrá ver cómo ella misma lo explica en periódicos, televisiones, y todos los medios online que podamos imaginar. Ella nunca se avergonzó de su enfermedad y de su aspecto y quiso dar visibilidad y luchar por su inserción en la sociedad, así como demandar atención a las enfermedades raras. No se paró en retos y objetivos para esta lucha comprometida con su propia realidad personal.

Hoy hablaba con mi compañero Francisco Maya que es familiar de ella y ha estado en Madrid junto a sus parientes en la despedida de Rut. Él venía emocionado, dolido y transfigurado, con su lectura creyente entre líneas en estos momentos duros de despedida última. Su sobrino Pepe, que lleva cinco años dedicado exclusivamente al trabajo y al cuidado de su hija, conversaba desde su grito interior manifestando la dureza de la vida y el cuestionamiento de su fe. Tanto luchado y tanto rogado a Dios y no lo ha sentido presente sino más bien como el gran ausente. Actualiza de un modo radical el grito de Job que llega a llamar a Dios cruel por lo que le sucede, y al Eclesiastés cuando mira el mundo y lo que acontece a algunas personas buenas sufrientes y proclama la realidad como vanidad de vanidades y sin sentido.

¿Ha estado Dios ausente en este vivir de Rut? ¿Ha habido realmente vida en su existencia tanta maltratada y dolida desde su nacer hasta su morir? Son los interrogantes del sentido más fuertes que hasta los porqués. Me elevaba al tabor, ante la cruz de Rut en su muerte, los detalles que mi compañero Paco destacaba como luz en esa tiniebla de dolor y pésame. Detalles para una lectura creyente en la elaboración de un duelo:

1.- El testimonio de Rut.

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Ella ha sido presencia del deseo de vivir constante, no se ha entregado a un existir sin sentido, sino que ha intentado llenar su tiempo de lo mejor, con su carácter y su temple ha querido vivir, ser feliz y ha saltado límites, los ha aceptado dando a entender que ella no quería dejarse ir ni un momento de posibilidades. Recordaban sus cumpleaños, ella le gustaba celebrarlo, con primos y amigos del pueblo en Segura, por todo lo alto. Alguna foto hay de ella sobre una silla bailando a lo loco en su juventud, quería estar presente y se involucraba en todo lo que fuera vida, comunicación, convivencia, alegría. Hasta la última nochevieja no quiso faltar a la cita festiva, aunque sus circunstancias eran ya durísimas. Luchó con todas sus fuerzas por hacerse presente con su situación y verdad en toda la sociedad y por todos los medios, quería luchar y comprometerse sin encerrarse en su dolor. Gritaba y lo hacía con todos los medios sin acomodarse ni darse por vencida. Con esta actitud ha transformado lo que le rodeaba, ha sido acicate y fuerza para sus padres, hermanos, amigos. Ella desde su debilidad ha sido motor de cambio para las personas importantes para ella. Se podría hacer un credo de todo lo que ha producido de fortaleza con su debilidad, cómo ha llegado al corazón de muchos, no desde la compasión lastimera, sino desde el deseo de vivir y compartir.

2.- El Dios de la familia. La bondad de Dios se ha hecho realidad en el marco de su ámbito familiar, todo la han tenido como centro y se han organizado para que ella viviera en la normalidad agraciada de sentirse querida y cuidada. La vida de los suyos la han priorizado, sus padres han vivido para ella y en los últimos años con una dedicación muy radical, con un compromiso de exigencia que nacía del amor verdadero que le tenían a ella. No ha habido situación, ni parte de su cuerpo que no haya sido abrazado, curado, acariciado, querido, llorado, sentido, sufrido por los más suyos. Ella ha sacado lo mejor de los suyos, dándose y luchando, implicando y dejándose querer y cuidar. No podemos no creer en el Dios de los cuidados, viendo a esta familia, sus padres, hermanos, primos, abuelos, tíos.

3.- El Dios sanante. Junto a la familia la sociedad con un cuerpo de profesionales que han estado a su lado, con lo medios limitados ante una enfermedad tan rara, tan difícil e indescifrable, con tantas manifestaciones variadas sin más explicación que sus consecuencias. Pero a su servicio ha estado la sanidad, ojalá se investigara más en esta dirección, pero lo límites tocan todas las realidades incluida la de Rut. Especial significación han tenido en los años últimos la unidad de cuidados paliativos, han derrochado humanidad sobre ella y sobre la familia con una actitud de bien interno loable e impagable, su presencia ha sido generosa y fiel hasta después de la muerte, abrazando a la familia como parte del enfermo. Ellos también han sabido quererla y cuidarla haciendo presente el amor de Dios en su vocación profesional.

4.- La amiga divina ,Alison. La enfermedad hizo difícil la relación con los amigos, era muro. Pero ella supo ganar sus amigos y construir su mundo de juventud y de comunión. Benditos amigos que no se apartan en la dificultad y en el dolor ante el que muchos ocultan el rostro. Entre los amigos Paco me habla de una amiga que ha sido un testimonio angelical para todos. Ha sido de una fidelidad gratuita y amorosa indescriptible, acompañándole, ayudando a curarle, en sus necesidades de todo tipo, siempre a su lado como parte de ella, compartiendo sus vacaciones, como el Dios de la alianza que no se aparta ni en el dolor, ni en la herida, ni en la muerte. Ángeles de Dios que saben amar en el sufrimiento desde la igualdad y la fraternidad. Que gozo tendrá siempre por haber sido amiga de Rut y como será bendecida desde el cielo por ella.

No echar en saco roto su gracia, su vida.

fiesta

Ahora Rut, que pasó por el calvario y supo estar firme   y abrazada a la cruz no elegida, ya está glorificada, transfigurada. Nos toca a todos nosotros, guardar como un tesoro lo que a ella le costó dolor, sangre y vida: su amor a la vida, su cuidado, su lucha, su carácter, su ilusión, su deseo de saber festejar y vivir todo.  Que Dios nos ayude a entender que todo ha merecido la pena, que ella tiene derecho a estar ya en la fiesta donde no hay dolor, ni luto, ni llanto, sino solo alegría sin fin. Que podamos consolarnos con la esperanza de que volveremos a encontrarnos con ella liberada y gloriosa, y que entonces solo entonces estaremos como ella totalmente alegres y contentos. Todos somos mortales, ojalá todo podamos llegar a ser gloriosos como ella.

 Entrevista radiofónica con Rut:

https://podcasts.apple.com/es/podcast/las-entrevistas-de-aimar-ruth-maya/id1583065599?i=1000568169072

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