Concluye en la UPSA el III Congreso de Enfermedades Raras Miriam Cortés: "En cada persona enferma, la ‘persona’ siempre debe estar antes del adjetivo enferma"

III Congreso de Enfermedades Raras en UPSA
III Congreso de Enfermedades Raras en UPSA

Después de tres días de debate, profesionales, familias, alumnos de Enfermería y pacientes han revisado la situación actual de la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes

En el acto de clausura, Mirian Cortés ha demandado más recursos para investigación, así como la necesidad de personalizar el modo de acercarse al enfermo

(UPSA).- La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) clausura el Congreso Nacional ‘De la investigación a la humanización’ después de tres días de debate en los que profesionales, familias, alumnos de Enfermería y pacientes han revisado la situación actual de la investigación y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

La escasez de la muestra, la dispersión de los afectados, la falta de recursos, el poco atractivo comercial y la escasez de medios especializados condiciona la investigación en las enfermedades raras. A pesar de ello, AERSCYL ha mostrado su satisfacción por el funcionamiento en Salamanca de la Unidad de Diagnóstico Avanzado, que atiende cada año a unos 1.500 nuevos casos de pacientes de toda la Comunidad, que demandan un diagnóstico precoz y conocer su situación.

En solo cinco años, el porcentaje de casos diagnosticados de manera precoz ha pasado del 5 al 50 % entre los pacientes con enfermedades raras, que en Castilla y León son unos 170.000.

En el acto de clausura, la rectora de la Universidad Pontificia de Salamanca, Mirian Cortés, ha demandado más recursos para investigación, así como la necesidad de personalizar el modo de acercarse al enfermo. En este sentido, la rectora ha insistido en que la acción sanitaria ha de tener siempre presente la dignidad y el derecho a la vida. “En cada persona enferma, la ‘persona’ siempre debe estar antes del adjetivo enferma”, afirma.

En la clausura también han estado presentes la presidenta de AERSCyL, Cristina Díaz del Cerro; el gerente de Sacyl, Manuel Mitadiel y el delegado territorial de la Junta de Castilla y León en Salamanca, Eloy Ruiz Marcos.


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