Desayuna conmigo (lunes, 21.9.20) “La dependencia, fuera de la ley”

Paz, paganos, plásticos, patronos

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El tema estrella de nuestro desayuno de hoy me conmueve profundamente, pues no en vano llevo lidiando con él 26 años. Me refiero a que hoy celebramos el “día mundial del alzhéimer” y a que, como colaborador voluntario, llevo peleándome con esa enfermedad desde la misma fundación de AFA-Asturias, en los primeros meses de 1993. Podría decirse que el alzhéimer es un tema que me afecta profundamente, pero no a la cabeza, sino al corazón. Pues bien, desde sus mismos orígenes AFA-Asturias viene celebrando este día a propuesta por aquel entonces de la OMS. Lo hemos hecho organizando, cada año en un concejo distinto, una charla coloquio con los familiares de los enfermos de alzhéimer y con otras gentes interesadas en el tema. En esas charlas me he ocupado, siempre que me ha sido posible, de la ponencia relativa a las dimensiones sociales del alzhéimer. Este año, la situación social creada por la pandemia ha hecho imposible dicha celebración, como también está ocurriendo con otros muchos eventos festivos y culturales.

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Estamos ante un gran desafío que, en la investigación científica, se centra en el deterioro neuronal progresivo que sufren los enfermos, y en su dimensión social trae a mal traer a más de cuatro millones de españoles entre enfermos, familiares cuidadores y personal especializado. Si bien para los especialistas es un gran reto que los incita a profundizar tanto en la composición del cerebro humano como en su funcionamiento, en lo social requiere ingentes cantidades de dinero del que no solo no disponen muchas familias afectadas, sino incluso las distintas administraciones públicas.

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A este último respecto, en las asociaciones de familiares, cuya función directa es “cuidar a los cuidadores”, solemos decir que el alzhéimer es mucho menos enfermedad o mucho menos calvario, cuando se dispone de dinero suficiente. La razón es obvia: con dinero se puede pagar un cuidado profesional especializado que, además de procurar al enfermo de alzhéimer una cierta calidad de vida, logrará ralentizar los efectos de deterioro progresivo que sufre. Pero estamos hablando de mucho dinero porque, al poco tiempo de declararse la enfermedad, los enfermos de alzhéimer pasan a ser totalmente dependientes durante las veinticuatro horas del día. Si se pretende que ese servicio profesional especializado se preste al enfermo en residencias habilitadas a tal efecto, su costo anual superaría fácilmente los cincuenta mil euros. De hacerlo en el propio domicilio, puede que esa cifra se incrementase en veinte o treinta mil euros más al año. Ni que decir tiene que es una quimera apuntar en esa dirección, pues, obviamente, son muy pocas las familias españolas que pueden afrontar tales desembolsos

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Y, si de buscar apoyos sociales se trata, ya vemos lo que tenemos delante, y más en un año como este en el que la pandemia está abriendo montones de agujeros en las cuentas públicas. Por ese lado apunta precisamente el eslogan que CEAFA, la confederación española de asociaciones de familiares, ha elegido para enfocar la celebración virtual de este año, eslogan que hemos recogido en el título de nuestro desayuno de hoy. Entiendo que CEAFA lo ha hecho con una clara intencionalidad de ambigüedad, pues ese “fuera de la ley”, tan reivindicativo, provoca impacto como si de una delincuencia se tratara y denuncia una situación de absoluta precariedad al quedarse la “dependencia” en general, no solo la “dependencia full time” del alzhéimer, sin subvenciones ni apoyos sociales. El tema es tan grave que, según informes de la misma CEAFA, es posible que este año cierren en España más del treinta por cien de las AFAS porque, además de no poder afrontar sus propios gastos de administración, no cuentan con ningún apoyo para seguir cuidando a los cuidadores.

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Con esto no quiero contribuir a entenebrecer más el horroroso horizonte sanitario y económico que tenemos delante, pero sí denunciar, a gritos si es preciso, que tirar por tierra el apoyo que muchos voluntarios están prestando a las familias españolas en las que hay algún enfermo de alzhéimer va a hacer mucho más penoso el calvario que ya viven millones de españoles. No es momento de hacer hincapié este año en consideraciones sobre las atenciones que todos debemos prestar a nuestros enfermos y sobre el amor y ternura con que ellos deben ser tratados por sus cuidadores, sean familiares o profesionales externos, sino de poner de relieve el desastre que se está produciendo con el cierre forzado de AFAS cuya andadura costó mucho iniciar hace ya casi treinta años. A la vista está que el coronavirus se está cebando con las personas mayores como más expuestas por su edad y por sus deterioros físicos a la hora de encajar la corrosión que supone, pero lo está haciendo mucho más con los enfermos de alzhéimer porque, a los deterioros naturales de la edad, añaden los terribles deterioros psíquicos de la enfermedad y una situación cuyo cuidado requiere, además, mucho más dinero público, dinero del que, al parecer, no queda absolutamente nada para ellos.

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El día nos trae otros temas y divertimentos jugosos, que hemos recogido en el subtítulo con cuatro palabras que empiezan por “p” y que no podremos tocar aquí más que de soslayo. Así, hoy se celebra también el “día mundial del paganismo” o “día mundial del orgullo pagano” para dar carta de naturaleza a todas aquellas “religiones” o “humanismos” que no quieren tener nada que ver con los monoteísmos. Sí señor, todos tenemos derecho a explayar la dimensión religiosa de nuestra vida de la forma que nos parezca más conveniente, pero a condición, claro está, de hacerlo razonadamente y sin caer en el ridículo. Fundamentarse en los cuatro elementos naturales, reconocidos tradicionalmente: en el aire como educación, en el fuego como activismo, en el agua como caridad y en la tierra como comunidad me parece que es rizar el rizo para robar el relicario de verdades y emociones de las religiones monoteístas sin que sus dirigentes lo adviertan. Los seguidores de este blog saben que en él sostenemos que la redención-salvación obrada por Jesús de Nazaret es universal, es decir, que abarca toda la obra de creación, y que, por tanto, cristianos somos en estos momentos tantos como habitantes hay en la Tierra. A partir de ese entronque, que cada cual crezca en la dirección que quiera o baile con la que prefiera.

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Por otro lado, un aplauso sí que se lo merecen los artistas plásticos que tratan de embellecer con sus fantasías y colores las ciudades y el mundo en el que vivimos, pues hoy se celebra también su día mundial. Y junto a ellos, como homenajeados por nuestro aplauso, debemos pensar también en los muchos seres humanos pacíficos y pacificadores que hay en el mundo, pues hoy se celebra, también, el “día mundial de la paz”, celebración promovida por la ONU en 1981 y que, a partir de 2001, se convirtió en la celebración del “día de la no violencia y del alto el fuego”, con la excepción este desventurado año de que, en vez de un alto el fuego, lo que tenemos que hacer, echando mano de todos nuestros recursos, es recrudecer cuanto sea posible la guerra sin cuartel que le hemos declarado al coronavirus.

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Finalmente, también es un día para felicitar, en mi caso, a los ovetenses y a los salmantinos de la ciudad de Salamanca, a todos los cuales siento muy cercanos, pues todos ellos celebran hoy la festividad de su patrón, san Mateo. El solo hecho de que Mateo sea el evangelista que ha puesto en nuestras manos un sugerente relato sobre Jesús de Nazaret merece, hoy en especial, el agradecimiento de todos los cristianos. Su peculiar odisea, la de un auxiliar de la recaudación de impuestos que se convierte en apóstol del evangelio de Jesús, lo lleva a ser un testigo fiel de la salvación.

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Llegados a este punto, en un día como este a uno le cabe preguntarse cómo se habría comportado Jesús frente a una pandemia como la que padecemos y a una sociedad en la que muchas familias se ven precisadas a recorrer solas el demoledor calvario del alzhéimer. Estoy completamente convencido de que, además de usar todo su poder taumatúrgico para paliar situaciones extremas de tanto dolor, Jesús habría proclamado a los cuatro vientos que él se identifica totalmente con cada enfermo de coronavirus y de alzhéimer.

Correo electrónico: ramonhernandezmartin@gmail.com

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