Vivir sin aire: aprender a respirar de otra manera

En el marco del Mes de las Enfermedades Raras (febrero), Vivir sin aire, el libro de Céline Rodríguez Limón, se sitúa como una lectura que invita a reflexionar sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida familiar y sobre la necesidad de una mayor comprensión social, sanitaria e institucional.

La obra parte de la experiencia personal de la autora como madre de Marc, quien vivió diez años con el síndrome de Haddad, una enfermedad rara que le obligó a depender de un respirador durante gran parte de su vida. Desde ese lugar, el libro no se plantea como un relato intimista ni victimista, sino como un ejercicio de divulgación que pone el foco en el cuidado, la vida cotidiana y los vínculos que se construyen cuando el tiempo no es infinito.

A lo largo del texto, Céline Rodríguez Limón aborda cómo la enfermedad reorganiza el tiempo, las prioridades y la estructura familiar, y subraya la importancia de contar con sistemas sanitarios preparados, redes de apoyo estables y acompañamiento psicológico para las familias que asumen cuidados prolongados.

Luego de su lanzamiento en Madrid, Vivir sin aire se presentará el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en Barcelona, en la Librería Hispano Americana (Gran Via de les Corts Catalanes 594). En el encuentro participará Paula Núñez, psicóloga, fundadora y directora de la clínica multidisciplinar donde se atendió a Marc, desde la que coordinó su intervención global y acompañó a la familia durante el proceso.