Para que “la sonrisa de Juan” permanezca en otros niños

Campaña de firmas para una ILP que iguale el cribado de enfermedades en la prueba del talón en España

Solo la fe de una madre puede defender la palabra Esperanza ante un diagnóstico fatal

En mi reciente viaje a Sevilla conocí una historia de la mano de mi querida amiga Susana Herrera. Susana Herrera es, además de una gran mujer, una gran profesional del periodismo y desde hace más de tres décadas lleva el programa Testigos Hoy en Canal Sur.

Precisamente voy a compartir el video del programa donde entrevista a María Ángeles, la madre de Juan, con quien también he podido hablar y dar contenido a este artículo.

vídeo de Testigos Hoy

De manera muy breve intentaré contar la historia de Juan con los datos que me ha facilitado su madre: Juan nace el 20 de marzo de 2016 y como a cualquier niño al nacer se le realiza las pruebas y exploraciones según los protocolos establecidos y, se le realiza la prueba del talón con los criterios que hace diez años tenía el Sistema de Salud en Andalucía. De los resultados nada que pudiera hacer sospechar que siete años más tarde Juan empezara a dar síntomas de comportamiento que en las primeras consultas médicas apuntaban hacia un TDAH. Juan empezó a tener problemas en los estudios y en su socialización cuando hasta ese momento había sido un niño muy sociable.

Juan no lograba verbalizar todos sus síntomas, quizá porque por edad tampoco sabía expresarlo. Pero Juan fue perdiendo la visión y el oído, y eso era parte del problema. Además empezó a perder motricidad y coordinación.

Su madre inmediatamente se puso en contacto con la ONCE para integrar a su hijo en programas de aprendizaje para vivir con esas discapacidades.

Pero la verdadera enfermedad avanzaba sin piedad, al final nuevas pruebas dieron con el diagnóstico correcto. Juan padece Adrenoleucodistrofia ALD, una enfermedad neurodegenerativa que solo tiene tratamiento si es detectada en la prueba del talón al nacer. En diciembre de 2023, cuando descubren la enfermedad ya es tarde, Juan se irá deteriorando progresivamente y sin remedio. A estas alturas ya no es posible ni un trasplante de médula.

Su madre no se rinde y, además de encomendarse a Dios y a toda la corte celestial, también, con la ayuda de muchas personas, hace de la enfermedad de su hijo una lucha que le dé sentido a todo el sufrimiento.

Camisetas amarillas (el color de las enfermedades raras para el equipo de fútbol de su hija); la carrera nocturna del Guadalquivir; y multitud de campañas de recogida de firmas para sumarse a un proyecto más amplio.

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En ese proceso es cuando conoce a una asociación de Jaén que hace unos meses inició una campaña para proponer una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que precisa de 500 mil firmas para que el Estado aborde una ley que obligue a todas las Comunidades Autónomas a tener un protocolo de enfermedades igual en todo el Estado en la prueba del talón y que cubra todas las enfermedades posibles. ¿Una utopía? ¿Una cuestión de justicia? El caso es que la campaña ha de cerrar su recogida de firmas en junio y este espacio quiere poner su granito de arena para que al menos el tema se ponga sobre la mesa. Luego los expertos decidirán si esta demanda es factible, posible y realista. Pero que no sea por no haberlo intentado.

Las personas interesadas en sumarse a esta campaña con su firma pueden hacerlo desde este enlace: https://ilpcribadoneonatal.masvisibles.com/

Pero la historia de Juan, y para ser más exactos la de su madre, tiene otro aspecto que me interesa mucho traer a este espacio.

Maria Ángeles es una mujer creyente y su relación con Dios es tan estrecha que ha llegado a enfadarse con Él. Actualmente, no es que hayan hecho “las paces” pero al menos Dios ha recuperado la confianza que Maria Ángeles sigue depositando en Él con la certeza de que un día todo tendrá una explicación, un por qué y un para qué.

“Cuando supimos la verdad yo quise agarrarme a mi fe y me puse a rezar a Dios y a todos los santos para que la enfermedad se paralizara, que es una de las opciones. De hecho cuando salí del hospital fui primero a una Iglesia a rezar, cuando regresé al hospital me ofrecieron una posibilidad de incluir a Juan en un ensayo clínico. Para mi eso era como una respuesta de Dios. Los meses siguientes fue un peregrinar desde casa y fuera de casa. Novenas, rosarios, el viaje a Asís para visitar el cuerpo de Carlo Acutis, la carta a la Virgen de Medjugorje, mi casa era un relicario,…”

Se da la circunstancia de que el marido de María Ángeles no es creyente, pero no ha dudado en acompañarla en su peregrinar religioso desde el cariño y el respeto.

“En todo ese proceso la fe ha sido mi sostén” Maria Ángeles soñaba con un “domingo de resurrección” pero el milagro no llegaba.

Maria Ángeles tiene un límite y un día dejó de rezar y se enfadó con Dios. Nunca dejó de creer en Dios, por eso se enfadó con Él.

En Semana Santa de este año Maria Ángeles ha vuelto a concederle a Dios ser Dios y la posibilidad de que el “milagro” fuese otro diferente al que ella quería.

Maria Ángeles ha descubierto que no está sola, literalmente, porque por su casa han pasado centenares de personas que le están acompañando en este camino y le seguirán acompañando.

Quizá uno de los “milagros” está siendo la visibilidad de la historia de Juan y los efectos secundarios que está provocando en muchas personas.

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Non solum sed etiam

Posiblemente pocos actos de fe y de demostración de creer en Dios sean equiparables a enfadarse con Dios, a plantarle cara, a pedirle cuentas y a echarle en cara su condición de Todopoderoso. Nadie se enfada con una idea, o con una entelequia o con un personaje de ficción. Cuando te enfadas te enfadas con alguien, y en este caso con Alguien. Ese enfado conlleva una relación personal, una aceptación de su existencia y un vínculo con tu propia vida. ese alguien, o Alguien es Alguien en tu vida, y por eso te puedes enfadar con Él.

Salvo milagro, que hasta el último momento todo es posible en Dios y con Dios, el destino de Juan será regresar a la Casa del Padre. Pero su madre ha aprendido a encontrarle otras dimensiones a la palabra milagro, quizá el milagro no sea que Juan permanezca durante años con ellos, quizá el milagro se encuentre en otra parte, en los efectos que la historia de la Sonrisa de Juan pueda estar haciendo desde que se puso en marcha. Puede que pequeños milagros se estén produciendo.

Y lo de la ILP no se trata tanto de un milagro sino de una cuestión política, social, ética, económica, … son muchos los factores que inciden en la posibilidad de que esa propuesta prospere. No obstante recojo esta información disponible en la web del ministerio de Sanidad:https://www.sanidad.gob.es/areas/promocionPrevencion/cribado/cribadoNeonatal/enfermedadesEndocrinoMetabolicas/home.htm

Las enfermedades que forman parte del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas de la cartera común de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud (SNS) y que se ofrecen a todos los recién nacidos/as en España son:

En 2025, se ha aprobado la incorporación de las siguientes enfermedades al programa de cribado neonatal tras previa aprobación en la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud: