Elisabet Argemí explica a León XIV la historia de su hermano, una vida vivida desde la fragilidad

El encuentro entre Elisabet Argemí y el papa León XIV duró solo unos instantes, pero para ella tuvo una intensidad difícil de explicar. Fue el 18 de agosto, en Castel Gandolfo, cuando el vehículo del pontífice se detuvo y ella pudo acercarse con un ejemplar de Aprender a morir para poder vivir, el libro que recoge el testimonio vital de su hermano Xavier. "Cuéntame, cuéntame", le dijo León XIV, invitándola a explicarle aquella historia. Elisabet, enfermera de profesión, le habló entonces de Xavier, de su enfermedad, de su fe y, sobre todo, de su manera de afrontar la vida hasta el final. "Me escuchaba con mucha atención y me impresionó especialmente su mirada", recuerda. El Papa también le regaló un Santo Rosario y, unos días después, Elisabet supo que había comenzado a leer el libro.

Para la catalana, aquel encuentro tuvo algo de providencial. "Yo había pensado que quizá algún día podría darle el libro por las calles de Barcelona, con motivo de su viaje apostólico del pasado mes de junio, pero la providencia dispuso otra cosa", rememora. Finalmente, el encuentro se produjo unas semanas más tarde y en Castel Gandolfo, después de que Elisabet supiera que el Papa saldría en coche de su residencia de verano. "Cuando pregunté a uno de los guardias si podía hacerle llegar el libro, me dijo que no sabía muy bien si sería posible, pero que, si el coche se detenía, podía acercarme. Y se detuvo", señala Argemí en conversación con la Agencia Flama.

Aquel libro nace de la vida de Xavier Argemí, que murió a los 29 años después de años conviviendo con una distrofia muscular que fue limitando progresivamente su movilidad. Con el tiempo necesitó ayudas técnicas, respirador y silla de ruedas, hasta llegar a una situación de gran fragilidad física. Pero la enfermedad no consiguió reducir su mundo. Y Xavier terminó los estudios de secundaria, cursó una carrera, leía, escuchaba pódcasts y seguía la actualidad. "Xavi era un hombre apasionado por el mundo", detalla su hermana. Quería vivir, y esta voluntad de vida es uno de los hilos que atraviesan su testimonio.

Una de las características que Elisabet destaca de su hermano es la sencillez. "Xavi no eligió su enfermedad, pero sí intentó elegir cómo vivirla", afirma. Según ella, tenía una capacidad extraordinaria para vivir el presente y no permitía que las cosas que ya no podía hacer acabaran anulando las que todavía podía hacer. "No esperar a que las circunstancias sean ideales para empezar a vivir, sino aprender a descubrir el bien que hay en cada día": este es, para Elisabet, uno de los grandes aprendizajes que deja la manera de vivir de Xavier.

En los últimos meses, la enfermedad fue consumiéndolo físicamente, pero la manera en que el joven afrontaba cada día seguía impresionando a su familia. "Por un lado, recuerdo cómo la enfermedad avanzaba y cómo, físicamente, lo iba consumiendo. Pero, al mismo tiempo, seguía admirándome la manera en que afrontaba cada día", recuerda Elisabet. Con poca energía y muchas limitaciones, todavía mantenía proyectos y planes con los amigos y, sobre todo, seguía pendiente de los demás. "Era habitual que escribiera a alguien o que se preocupara por cómo le iba la vida a otra persona", asegura.

Con el tiempo, la familia también descubrió una dimensión interior de Xavier que quizá no había conocido suficientemente. "Era un hombre de fe y encontraba en la oración una fuente de fuerza", manifiesta su hermana, refiriéndose a un chico que "se fiaba de la gracia de Dios de cada día y vivía mucho el presente". Los planes podían cambiar a causa de la fiebre, la lluvia o un empeoramiento de la salud, pero él intentaba afrontar estas renuncias desde el abandono en Dios. "A veces, lógicamente, eso lo desanimaba, pero se recuperaba abandonándose en los planes de Dios", comenta. A menudo pedía a Elisabet que rezara por él. Esta actitud, dice ella, "ayuda a relativizar lo que es importante y lo que no".

De la fragilidad a la esperanza

Su relación con la fragilidad también pasaba por una profunda humildad. "Supo convertir su propia fragilidad y la necesidad de los demás en una oportunidad para descubrir que necesitarnos mutuamente no nos hace menos dignos, sino que puede ser un camino para amar y ser felices", explica Elisabet. Y hay una frase que, con el paso del tiempo, ha quedado especialmente vinculada al recuerdo de su hermano: "El amor nunca dice basta". La relación entre ambos era muy estrecha. De hecho, Elisabet lo cuidó muchas noches en casa, lo acompañó durante numerosos ingresos hospitalarios y, además, era su madrina. "Poder ver cómo él transformaba una realidad tan difícil en una vida tan plena ha sido uno de los grandes regalos que me ha dejado", admite.

Xavier aceptó escribir el libro con una intención muy concreta: poner su experiencia al servicio de los demás. "Este era precisamente el motivo por el que Xavi aceptó escribirlo: dar a conocer su testimonio e intentar ayudar a otras personas", relata Elisabet. Él mismo decía que "si el libro podía ayudar a una sola persona, ya habría valido la pena". Por eso, su testimonio adquiere también una dimensión particular en el debate sobre el final de la vida. En una sociedad en la que la enfermedad y la dependencia suelen presentarse principalmente desde el sufrimiento, Xavier quería introducir otra mirada: "la necesidad de cuidar, de acompañar y de recordar que una vida frágil sigue siendo una vida llena de dignidad y de valor", como describe Elisabet Argemí.

En este debate, Xavier defendía que los cuidados paliativos tuvieran "un lugar central". Lo hacía desde su propia experiencia y desde una voluntad de contribuir al bien común. "En el fondo, Xavi quiso poner su propia vida al servicio de una cultura de la vida", señala Elisabet. Y añade: "Creo que dar a conocer su mensaje es también acercarse un poco más a Dios". Su apuesta no consistía únicamente en hablar de la muerte, sino en recordar qué puede significar acompañar a una persona cuando se encuentra en una situación de máxima vulnerabilidad.

Otro de los conceptos que definen su mensaje es "Alza la mirada", lema del viaje del Papa a Madrid, Cataluña y Canarias. Para Elisabet, esta expresión es "una invitación a vivir desde la fe en medio del mundo de hoy". Es mirar más allá de las circunstancias inmediatas, "mirar hacia Jesucristo, tratarlo, amarlo y confiar en él", prosigue. Su hermano alimentaba esta mirada a través del Evangelio, los sacramentos, la oración y la vida interior. "No ignoraba la realidad ni el sufrimiento, pero no permitía que fueran la última palabra", añade. Por eso, para ella, "alzar la mirada es recordar que, incluso en medio de la fragilidad, hay una esperanza que va más allá de lo que vemos". Y mantenerla, añade, "es fuente de paz y de alegría".

La dignidad de vivir

Por eso, el legado que Elisabet Argemí quiere preservar va más allá del debate sobre una ley concreta. "Me gustaría que quedara, sobre todo, una invitación a mirar la vida desde la fragilidad y a poner a la persona en el centro", afirma. Xavier defendía que los cuidados paliativos estuvieran presentes en el debate sobre el final de la vida porque había experimentado en primera persona que "vivir con dolor, dependencia y limitaciones no significa que la vida deje de tener sentido". Sentirse querido, acompañado y útil, dice Elisabet, "puede transformar profundamente la manera de afrontar el sufrimiento". Y plantea la cuestión desde la persona concreta: "¿Qué necesita alguien cuando es más vulnerable: ayudarlo a morir o ayudarlo a vivir?".

Pero, por encima de todo, Elisabet quiere que perdure el testimonio de vida de su hermano. "Desde su silla de ruedas y con unas posibilidades físicas cada vez más limitadas, llegó al corazón de muchas personas y las ayudó a mirar la vida de otra manera", asegura, recordando que Xavier le enseñó que "todo el mundo cuenta" y que, sea cual sea la situación de cada uno, "todos podemos ser instrumentos para transformar el mundo". Él lo hizo desde su silla de ruedas, desde la dependencia y la fragilidad, pero también desde la capacidad de amar, de acompañar y de dar. "Este es, quizá, el legado más grande que nos deja: ser luz y esperanza para los demás", concluye.