Ayer hablé de un "niño" al que parece que el obispo no quería recibir... Hoy hablaré de un niño "problemático", acogido y educado en amor, en una familia de Iglesia. El padre es Jesús Flórez, director académico del Curso de Teología de la Universidad de Cantabria. Allí suelo encuentrarle. Apenas tenemos tiempo de hablar, pero él se interesa por mi teología y yo por su actividad docente, vinculada al Síndrome de Down que padece su hija. Su esposa y otro de sus hijos han publicado este libro: M. Victoria Troncoso e Í. Flórez, Mi hija tiene síndrome de Down. El testimonio emotivo de una madre, Presidenta de la Fundación del Síndrome de Down en Cantabria, La Esfera de los Libros, Madrid 2006.

Los autores

Jesús Flórez es catedrático de Farmacología en la Universidad de Cantabria, yn especialista en la investigación biológica del síndrome de Down, tema sobre el que ha escrito varios libros y cientos de artículos. Forma parte del Down Syndrome Medical Interest Group de Estados Unidos y es miembro del Comité editorial de Down Syndrome Issues and Information del Reino Unido. Pero este libro lo ha escrito su esposa M. V. Troncoso, Licenciada en Derecho y Pedagogía Terapéutica, auotra de un método de Lectura y Escritura para alumnos con síndrome de Down y vicepresidenta de la European's Down Syndrome Association de 1988 a 1991. Ha recibido el Premio Club Internacional del Libro (1996) y el 2006 fue galardonada con el Premio Christian Pueschel Memorial Research Award, concedido por el National Down Syndrome Congress de Estados Unidos. Ella y su hijo Iñigo Flórez, periodista especializado en La comunicación universitaria en la sociedad del conocimiento (Universidad de Cantabria 2006) han escrito este precioso libro.
Vuelvo al tema. El pasado mes de noviembre, Jesús Flórez y yo nos intercambios unos trabajos. Yo le dejé un libro abstracto, sobre temas de Nuevo Testamento. Él me dejó su testimonio más profundo, el libro de la vida de su hija Miriam, que nació y que vive con Síndrome de Down. Una vida espléndida, contada por su propia esposa (madre de Miriam) y por su hijo. Más de una vez he leído emocionado las páginas iniciales y centrales de este libro, que constituye una inmensa confesión de fe humana y religiosa, familiar y eclesial. En su centro ibro están las palabras cristianas más honda de la oración de Ignacio: «Tomad Señor y recibid toda mi libertad… Vos me lo disteis, a vos Señor lo torno» (pág 29). Esas palabras de fe sustentan y expresan el misterio de la vida, el don de una vida que parece inútil, pero que es una bendición de Dios.

Un hijo con síndrome de Down. Una bendición de Dios

Dicho lo anterior, debo añadir que no conozco directamente a sus autores (la madre y el hermano), ni conozco a la muchacha (Miriam), pero conozco a Jesús Flórez y puedo asegurar que, al dedicarme este libro, me hizo uno de los mayores regalos del año 2006. Así se lo recomiendo a todos mis amigos, a los amigos del blog. Quien quiera conocer mejor la historia puede empezar buscando en Google: Maria V. Troncoso, Síndrome de Down. Verá como van saliendo noticias y noticias, comentarios y comentarios.
Un hijo con síndrome de Down es una bendición de Dios pero, al mismo tiempo, es un reto para sus padre, un reto para toda la sociedad, que debe esructurarse de otra forma, siendo capaz de acoger a los niños con síndrome de Down... siendo capaz de acompañarles. Para ello es necesario crear unas condiciones familiares y sociales muy distintas, centradas en la solidaridad y en la prsencia afectiva. El mismo Dios se nos podrá manifestar en esos niños, si es que nosotros somos capaces de verles con los ojos de Dios, como si fueran su presencia mayor entre nosotros.
Eso es en el fondo lo que ha querido decirnos este libro, tejido de ternura prodigiosa, pero de inmensa capacidad. Es el libro de la madre y un hermanos (de un padre), que ven el mundo por los ojos de hija que parece "enferma", pero que tiene otro tipo de salud, otro tipo de capacidad de aprendizaje y de presencia. Debo dar gracias a Dios por ese libro y por sus autores. Por eso he querido publicar este comentario.

Quería haberloi escrito yo mismo, pero he preferido copiar una noticia del Diario de Noticias d e Pamplona (de otoño de 2006). María Victoria Troncoso y su hijo Íñigo Flórez habían presentado el día anterior su libro, ofreciendo un emotivo testimonio en el que la autora narra los veintiocho años de su hija Miriam, llenos de desafíos y esperanzas. Añado al fin unas respuestas de M. Victoria y Jesus sobre dos preguntas gásicas en torno al síndrome de Down. Para una visión más precisda del tema, puede verse la bellísima entevista con la autora en http://www.down21.org/revista/2002/julio/entrevista.htm


El diario de Noticias

Total ¿para qué". Esa es la respuesta con la que María Victoria Troncoso se encontró una y otra vez cuando nació su hija Miriam. "Para qué arreglarle los dientes si tiene síndrome de Down y para qué tratarle la neumonía o educarla, si su enfermedad nunca se curará". Esa incomprensión e ignorancia iniciales, sin embargo, no detuvieron la lucha de esta madre que ha volcado su vida en lograr que Miriam sea, quien hoy es: una persona con educación y trabajo, una persona activa y, sobre todo, una persona feliz. Esa trayectoria ha quedado reflejada en Mi hija tiene Síndrome de Down , un libro que Troncoso presentó ayer en Pamplona.
Miriam nació en el mes de agosto del año 1976. Aunque hoy parezca increíble, su madre asegura que entonces los médicos aprendían que el síndrome de Down era una enfermedad incurable e intratable, y así se lo trasmitían después, a las familias de los niños con esta enfermedad. "En aquel momento los estudios sobre esta discapacidad se basaban en el seguimiento a personas cuya vida había transcurrido en una institución. Niños que no aprendían a leer, que no se relacionaban con el mundo y que tenían una corta esperanza de vida" relata María Victoria Troncoso. Recuerda que al nacer su hija pequeña los médicos no le dieron ninguna esperanza.
"Me dijeron que no había nada que hacer, que la dejara morir, pero yo sabía que existía una luz al final del camino". A partir de ese momento María Victoria comenzó junto a su pequeña una larga travesía salpicada de desafíos. "Sabía que la enfermedad de mi hija no tiene cura, pero hay muchas cosas que podíamos cambiar para que desarrollara al máximo sus capacidades".
Fortalecida por la experiencia vivida con su hija mayor, que padece una deficiencia mental, María Victoria Troncoso comenzó un largo proceso; visitas y entrevistas con profesionales, interminables horas de trabajo y diversas experiencias en la lucha por Miriam, y por todos los niños que, como ella, padecen esta enfermedad.
Entre los logros conquistados por esta mujer destacan la puesta en marcha de proyectos como el programa de estimulación precoz, el de deportes, el método de lectura y escritura, el programa de integración escolar y el de integración laboral, iniciativas pioneras en aquellos años.
Entre las cientos de anécdotas que acumula, Troncoso recuerda que "antes de que la ley de integración escolar entrara en vigor tuve que ir colegio por colegio para obtener una plaza; después conseguí que 42 niños con síndrome de Down en Cantabria se escolarizaran en centros ordinarios", manifestó.
Actualmente, la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, que dirige María Victoria Troncoso, elabora diferentes programas de participación social para que la vida de estos niños cambie y puedan integrase, vivir y trabajar como los demás. También cuenta con la primera revista dedicada a esta deficiencia en el Estado, creada en 1984 y con una periodicidad trimestral (www.diariodenoticias.com/ediciones/ 2006/09/30/sociedad/navarra/d30nav7.699240.php).

Dos respuestas de M. V. Troncoso y a J. Flórez sobre el síndrome de Down

1. ¿Que es esactamente el Sindrome de Dawn, como afecta al que lo sufre? hay distintos grados?
El Síndrome es una condición que se caracteriza por la presencia en las células del organismo de tres cromosomas del par 21. Como se sabe, cada célula de un organismo tiene 46 cromosomas correspondientes a 22 parejas más otra pareja correspondiente a los cromosomas sexuales. En ocasiones y por causas que desconocemos o bien el óvulo de la madre o el espermatozoide del varón aportan 24 cromosomas en lugar de 23 y ese cromosoma extra corresponde a la pareja 21, debido a que durante la meiosis la pareja no se ha separado. Entonces quedan juntos los dos cromosomas 21. De modo que 24 cromosomas de uno más 23 del otro hacen 47 y en la pareja 21 hay tres. Esto supone un exceso de carga de genes y un desequilibrio en el desarrollo que tiene al final una expresión que llamamos el fenotipo. Desde el punto de vista biológico no hablaríamos de grados de síndrome de Down. Lo que nos interesa saber es si hay más o menos desarrollo intelectual, ése es el grado al que nos referimos. Las personas con síndrome de Down tienen menos capacidad intelectual que el resto de la población, pero dentro de ellos también hay variaciones. Un pequeño porcentaje se mueve en la discapacidad severa o profunda, que normalmente se debe a que hay otros trastornos neurológicos que agravan la situación.

2. Hola, pueden explicar de forma clara pq uno nace con Sindrome de Dawn, es hereditario, puedes tener varios hijos con Sindrome Dawn

Explicar de forma clara por qué uno nace con sídrome de Down está en la primera pregunta. La razón última no la sabemos. Sólo hay una causa en la que tenemos claridad en la que puede ocurrir y es la edad de la madre. En general, a partir de los 35 años aumenta el riesgo de tener un niño con síndrome de Down. En cuanto a si es hereditario, en general no lo es. Sólo en una forma especial de síndrome de Down que se llama traslocación, que se da en alrededor del 3% de los casos, puede haber un componente hereditario. En este sentido hay que hacer su cariotipo (el estudio de los cromosomas) y ahí se ve si hay traslocación. Es raro que se tengan varios hijos con síndrome de Down, pero se puede dar. En términos absolutos es muy raro, pero habiendo antecedentes puede haber un incremento muy pequeño de la probabilidad. El hecho de haber tenido un niño con síndrome de Down y la edad mayor de 35 años aumenta el riesgo, pero cada caso particular es distinto. (cf. http://www.elmundo.es/encuentros/invitados/2006/06/2047/)