22 de septiembre, Día Internacional de la Narcolepsia Unidos por un mismo sueño

La Narcolepsia es el caso más grave de las hipersomnias, es un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño incontrolables y frecuentes durante el día, por lo general a horas inapropiadas. Estos periodos de somnolencia extrema se dan cada 3 o 4 horas, este impulso de dormir es irrefrenable y le incapacita, obligándole a dormir un corto espacio de tiempo para poder continuar

Más de la mitad de los individuos con narcolepsia puede experimentar una pérdida del tono muscular y debilidad repentinas (cataplexia) desencadenada por una emoción súbita, así como parálisis del sueño, en la cual momentáneamente hay incapacidad para moverse o hablar al despertarse.   

Alrededor de la mitad de los individuos con narcolepsia pasa por estados parecidos al sueño, entre el sueño y la vigilia (alucinaciones hipnagógicas). La narcolepsia se origina por concentraciones bajas de mensajeros químicos en el cerebro (dopamina y noradrenalina), y por factores genéticos.

Los expertos creen que la narcolepsia es causada por la reducción en las cantidades de una proteína llamada hipocretina, la cual se produce en el cerebro. El motivo por el cual el cerebro produzca menos cantidad de esta proteína no está claro.

La narcolepsia tiene un componente genético y un desencadenante que hace que el sistema inmunológico actué en la destrucción de la hipocretina. La manifestación de la enfermedad empieza durante el segundo o tercer decenio de la vida.

Se estima que alrededor de 0.05% a 0.20% de la población sufre narcolepsia, pero el padecimiento a menudo no se diagnostica.

También es importante tener en cuenta los aspectos cognitivos que se ven afectados, como el mayor riesgo de presentar problemas de ansiedad y depresión, en la infancia una disminución de la atención y rendimiento escolar, así como los problemas de rechazo social que pueden sufrirse.

Para intentar dar respuesta y apoyar a las personas afectadas y sus familiares, la Asociación Nacional de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN) organiza todos los años actividades para dar visibilidad. Cabe destacar que:

El año 2018 se celebró el I Congreso Nacional de Narcolepsia, titulado “Congreso Médico para pacientes” en la que las personas afectadas y sus familiares pudieron compartir dos jornadas con los principales especialistas médicos y psicólogos.

El año pasado, se celebró el II Congreso Nacional de Narcolepsia, con dos mesas de trabajo: una centrada en la narcolepsia infantil y otra centrada en el conocimiento y la investigación, en la cual participó el doctor Luis de Lecea catedrático del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Universidad de Stanford (EE.UU.), descubridor de la relación entre la Hipocretina y la Narcolepsia y para explicar los avances en la investigación de las neuronas responsables de la conciliación del sueño.

Este año, debido a la situación provocada por el COVID, desde la Asociación Nacional de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN) han lanzado una iniciativa para conmemorar, concienciar y dar visibilidad a la Narcolepsia. Consiste en la creación de un cartel que bajo el lema ¡ NO ESTAMOS SOLOS!, invita a completarlo con una frase reivindicativa y a difundirlo a través de las diferentes redes sociales.

Todo bajo el lema de la Asociaciòn, UNIDOS POR UN MISMO SUEÑO.